Наши «инопланетяне» или жизнь аутистов-детей в Краснодаре .

Личное пространство22 Июля 2016 г.Наши «инопланетяне» или жизнь аутистов-детей в Краснодаре

Печать

Источник фото: nedugamnet.ru
Краснодар, 22 июля – ЮГ Times, Никита Серебрянников. Чистяковская роща, воскресное утро. Масса людей. Здесь не сразу заметишь мамочек с детьми, при первом взгляде — совсем обычными. Только вот эти мальчишки и девчонки не сбиваются в группы и не играют в догонялки, а ходят кругами — каждый сам по себе — или монотонно раскачиваются. Иногда они заговаривают со сверстником, и тогда лица мам оживают в улыбке. Это место — единственное в Краснодаре, где собираются семьи с детьми-аутистами.
Журналист «Юг Times» встретился с родителями маленьких аутистов и узнал, как живется таким семьям.

Для очень многих аутизм — что-то непонятное и пугающее. Как для брата главного героя из знаменитого «Человека дождя». Опыт краснодарских семей, в которых живут такие дети, подтверждает: даже не все медики имеют достаточное представление об этом состоянии и могут вовремя его обнаружить.Их иногда называют «инопланетянами»: кто-то из аутистов в пять лет знает три языка, кто-то решает сложнейшие математические задачи. Считается, что из этих детей вырастают отличные программисты и математики, но в России после совершеннолетия их может ждать разве что неутешительный диагноз «шизофрения».
К диагнозу не готовы
Медицинская энциклопедия разъясняет: аутизм — неврологическое расстройство, характерными симптомами которого являются дефицит социального общения, повторяющиеся движения и ограниченные интересы человека. Аутистам комфортнее в собственном внутреннем мире, чем в кругу других людей, они любят порядок и предсказуемость. Поэтому и становятся выдающимися «технарями» — в математических формулах или компьютерном программировании все закономерно, 2х2 всегда будет 4, а вот в общении с людьми куда сложнее просчитать, как сложится разговор.
Эксперты называют аутизм «болезнью цивилизации». С каждым годом таких детей рождается все больше. И практически всегда родители оказываются не готовы к диагнозу.
— То, что с Аленой что-то не так, стало понятно сразу, — вспоминает краснодарка Анна Лукьянова. — Малышка не играла в игрушки, часто не откликалась на имя. В полтора года забили тревогу. Попав на прием к одному из ведущих детских неврологов Краснодара, услышали: «Это может быть особенностью развития, а то, что ребенок не говорит… до двух лет с этим ко мне даже не приходите» Через три месяца случился первый кризис — Алена перестала спать, махала руками и прыгала, было очевидным, что у ребенка полностью отсутствует чувство страха и инстинкт самосохранения.
За первые два с половиной года перепробовали медикаментозное лечение, занятия с психологом, логопедом, даже иглоукалывание. Казалось, ничего не помогает. Спасением для этой семьи стал курс по методу Томатис (основан на исследованиях французского медика Альфреда Томатиса, включает звуковые стимуляции с помощью специальных наушников). Всего через несколько дней занятий Алена начала повторять слова, для аутиста это настоящий прорыв. Сейчас девочке шесть лет, через год она пойдет в обычную школу. А мама получила сертификат по томатис- и АВА-терапии (англ. applied behavior analysis — прикладной анализ поведения), сегодня она помогает другим семьям.
— В Краснодаре остро стоит вопрос ранней квалифицированной диагностики аутизма, — констатирует Анна Лукьянова. — Зачастую у специалистов нет ни желания, ни средств, ни заинтересованности в том, чтобы повышать квалификацию. Да и многие мамочки теряют бесценное время, надеясь на чудо и веря, что симптомы пройдут с возрастом.
Наверное, каждая мама особенного ребенка согласится с этим. Когда годовалый кроха не реагирует на появление родителей и не откликается на имя, многие утешают себя — еще рано, все впереди. Потом возникают первые подозрения на глухоту, об аутизме не думают. И только когда проходят месяцы бесконечных анализов и приемов, слышат этот диагноз.
Нужны деньги. Много денег
Проблемы со здоровьем у трехлетнего Дениса начались сразу же после рождения. Обвитый пуповиной малыш чуть не задохнулся. Затем из-за комплекса заболеваний врачи никак не могли поставить конкретный диагноз. Подозревали и ДЦП, и генетические аномалии.
— Несмотря на то, что в московском НИИ педиатрии мы обследовались по квоте, почти все генетические исследования в нашей стране являются платными, — объясняет краснодарка Оксана Третьякова. — Сначала сдавали анализы на конкретные заболевания по предположениям врачей, каждый стоил несколько тысяч рублей. Все отрицательно. Прошли комплексный анализ генов, это еще 50 тысяч. Затем — более полный анализ генетики, в том числе и родителей, что позволило бы найти мозаичные мутации. Стоит он порядка 10 тысяч евро. Нашла благотворительную программу в германской клинике, там заинтересовались нашим случаем и сделали его бесплатно. Мутаций не нашли. Тогда поняли, что это аутизм.
Женщина советует родителям, если те чувствуют явные особенности в развитии крохи, не откладывать обследования на потом и обойти несколько врачей, бить во все колокола. Источником информации может стать Интернет, сообщества опытных родителей, уже столкнувшихся с подобными проблемами.
— Многие водят своих детей в частные клиники и там же сдают анализы, — продолжает Оксана Третьякова. — Но в Краснодаре нет единого центра, где бы за детьми с аутизмом наблюдали профильные специалисты. Такая структура могла бы заработать на базе диагностического центра детской краевой больницы.
В апреле власти Кубани заявили о создании «Комплексной системы реабилитации детей с расстройством аутистического спектра в Краснодарском крае». Родители особенных детей давно ждут такую программу и хотели бы активно участвовать в ее создании.
Почему их не видно
— Мой 11-летний сын на первый взгляд ничем не отличается от других детей, — делится домохозяйка Евгения Смирнова. — Только при общении становится понятным, что у сына свой мир, и он, к сожалению, не соответствует общепринятым стандартам.
До двух лет ребенок рос обычным, потом пошли плановые прививки и стали проявляться особенности поведения. К слову, часть мамочек убеждена, что аутизм как-то связан как раз с первыми вакцинами малышей, хотя научного подтверждения этому нет.
— Сын стал бояться пылесоса, на который раньше не обращал внимания, — вспоминает Евгения Смирнова. — Тогда я просто набрала в Интернете «боязнь громких звуков» и впервые прочитала про аутизм. Советовались с врачами, все говорили — перерастет.
Сейчас ее сын, как и многие другие дети-аутисты, на домашнем обучении. Поэтому их не видно и не слышно. Но подобных семей очень много, и краснодарские мамы таких детей объединились, у них есть группа в WhatsApp. Как воздух им нужно общение, детям — тоже. Выходом могут стать классы инклюзивного образования, которые уже успешно работают в других городах.
Таблетками не обойтись
Вдохновляющим примером для остальных становятся семьи, которым удается преодолеть невидимую преграду в сознании ребенка. Краснодарка Олеся Ксавериева рассказывает, что еще шесть лет назад ее Саша не понимал речь, постоянно прыгал и махал руками. Сегодня это обычный 9-летний мальчишка, любящий играть на площадке, дурачиться и фантазировать.
— Когда впервые услышала от врача «аутизм», спросила, как лечится, — вспоминает она. — «Никак, попейте таблеточки», — посоветовал психиатр. Но случайно попали к доктору на другой участок, и он рассказал о московской организации, занимающейся нашей проблемой. Так познакомились с АВА-терапией, она стала нашим спасением.
Ее сын окончил второй класс в обычной школе. У него много друзей. Но семью пугает будущее: в России нет диагноза «детский аутизм», повзрослевшего ребенка автоматически записывают в шизофреники. Отсутствует и единая государственная программа медицинской помощи таким детям, все выбирают терапию методом проб и ошибок. Между тем каждый 60-й ребенок рождается аутистом. Эта цифра недвусмысленно намекает: медицинским и социальным структурам пора активнее включаться в работу. Семьям с такими детьми нужна особая поддержка государства.

Следите за новостями ЮГ Times
в Facebook на русском языке https://www.facebook.com/yugtimes/
и на английском языке https://www.facebook.com/kubanforeigners/

в Twitter https://twitter.com/YUGTIMES

Источник: yugtimes.com